رعنا ۱۶ سال است که مادر سهراب است، و البته خودش دو سال اول زندگی‌اش را از آن کم می‌کند. مادری سهراب برای رعنا از زمانی آغاز شد که در دوسالگی سهراب یک بار او را ترک کرد و بعد فکر کرد باید مسوولیت سهراب را همراه پدر به عهده بگیرند و داستان او و سهراب شروع شد. داستانی که در کنار حمایت‌نکردن‌ها و آموزش‌‌ندادن‌های نهادهای مسوول با سختی‌های زیادی همراه بود. اما مادری برای رعنا با سهراب تمام نشد. بعد از ۱۲ سال رعنا دختری را به فرزندی پذیرفت. فرزندپذیری از راه‌هایی است که به دلایل فرهنگی، اجتماعی و قانونی در ایران مشکلاتی دارد، به طور ویژه برای خانواده‌ای که فرزند توانخواه دارند. اما رعنا و خانواده‌اش این انتخاب را کردند و پشیمان هم نشدند، راهی که دوست دارند به دیگران هم بشناسانند.
- چگونه متوجه تفاوت‌های حرکتی سهراب شدید؟
سهراب از ابتدا داستان زندگی‌اش متفاوت بود، شش ماهه به دنیا آمد. من زایمان زودرس و سختی داشتم. بچه یک کیلو بود و ۶۰ روز در NICU بود. حدود یک ماه آخر من کامل در بیمارستان بودم و فقط برای حمام کردن خانه می رفتم. یکی از پرستارها بهم می گفت اگر می‌خواهی بچه‌ات نمیرد، همین جا بمان.
- چرا؟
چون شیفت‌ها که عقب جلو می‌شد کادر درمان در جریان اتفاق‌هایی که در ساعت‌های قبل برای بیمار اتفاق افتاده نبودند و می توانستند یک اشتباه را تکرار کنند. مثلا به سهراب شیرخشک نمی ساخت، اما پرستارها توجه نمی کردند. من دیدم شیر من را بر نمی‌گرداند، برای همین بهشان گفتم و دکتر شیرخشک را قطع کرد و فقط شیر خودم و پودری را به صورت جداگانه می‌خورد.
- شما چه زمانی متوجه شدید که به لحاظ رشدی سهراب مسیر پیش بینی شده را طی نمی کند؟
من در همان ابتدا متوجه شده بودم که پاهای سهراب مشکلی دارد. هیچ کس، هیچ کس حرف من را نمی شنید. همه می گفتند نه بچه تو فقط ریز است، داری خودت روی بچه‌ات عیب می‌گذاری، تو یک مادر بی تجربه‌ای. سهراب نهایتا خوابش یک ربع طول می‌کشید و این هم برای من عجیب بود. سهراب بچه اول ما بود، نوه اول هر دو خانواده بود و هیچ کس نمی‌خواست باور کند که می‌تواند مشکلی وجود داشته باشد و این عدم باور تا پنج سال پیش در خانواده‌هایمان بود.
- یعنی حدود ۱۱ سال طول کشید تا خانواده‌هایتان پذیرفتند؟
بله.
- از چه زمانی مطمئن شدید تفاوتی وجود دارد؟
از شش ماهگی. دکتر گفت باید برود پیش متخصص مغز و اعصاب، چون در حرکات خیلی عقب بود.
- وقتی دکتر بهتان گفت چه احساسی داشتید؟
گیج و منگ بودیم. من مشکلات را می دیدم، ولی باورش برای من و همسرم سخت بود. حتی ابتدا سخت بود که کلمه فلج مغزی را به زبان بیاوریم. یکهو خیلی زندگی ام عوض شد. رشته‌ام هنر بود، یکدفعه از سینما و گالری و تئاتر افتادم توی بغل بیمارستان رفتن و کاردرمانی و دارو. نتوانستم درسم را تمام کنم. افسردگی بعد از زایمان گرفته بودم و هی بدتر می شدم. یک مشت محکم توی صورت من و همسرم خورده بود. هر روز بیشتر دامنه مشکلاتی که داشت مشخص تر می شد. سه بار ایست تنفسی کرد، رفت و برگشت. از همان زمان که متوجه شدم، کاردرمانی را آغاز کردم. اما من و همسرم هر دو دچار افسردگی شدید شدیم.
- آیا حمایت سازمانی یا اجتماعی داشتید؟
اصلا، اصلا، اصلا. یکی از بزرگترین مشکلات در مملکت ما این است که هیچ سازمان دولتی وجود ندارد که بهت کمک کند. اصلا بهزیستی نمی آید به ما یک کلمه یاد بدهد که با این بچه چگونه باید رفتار کرد.
- به لحاظ پزشکی چه راهنمایی شدید؟
ما هیچ حمایت مالی‌ای نمی‌شویم. از ۹ سالگی به سهراب ماهانه ۵۵ هزار تومان، یعنی نصف هزینه یک جلسه کاردرمانی ۴۵ دقیقه‌ای کمک هزینه می‌دهند. هیچ هزینه‌ای برای گرفتن دارو، گرفتن لوازم جانبی یا خدمات نمی‌دهند. به من هم اصلا حق پرستاری نمی‌دهند. پلاک ویلچری را هم به اصرار و دعوا گرفتم.
- چرا؟
من رفتم پلاک ویلچری بگیرم، گفتند باید بروی دادگاه اثبات کنی که این بچه توست.
- مگر شناسنامه سهراب و شما و پرونده پزشکی‌اش موجود نبود؟
چرا بود. می‌گفتند شاید تو دروغ می‌گویی و این بچه‌ات نیست. من آنجا خیلی دعوا کردم گفتم یعنی شما ثبت احوال خودتان هم قبول ندارید. این بچه سال‌هاست در بهزیستی پرونده دارد. شما خانه من را به بهانه دیدن این بچه بازدید کردید. بگذریم که آخر هم کمکی نکردند. من قرار بود چه را ثابت کنم؟ این که این همه سال تنهایی دارم زحمت این بچه را می کشم. به زور مدرسه عادی بردمش. دقیقه به دقیقه پایش ایستادم که بتواند درس بخواند. چیزی که حقش بود را من به زور برایش گرفتم. در همه زندگی برای برآورده کردن نیازهای سهراب جنگیدم. حالا قرار است من ثابت کنم که برای گرفتن پلاک ویلچری شناسنامه جعل نکرده‌ام و سهراب بچه خودم است؟!
- حال همسرتان بعد از این که متوجه شرایط سهراب شد چگونه بود؟
هر دو حال‌مان بد بود. یک جایی دیدم زندگی‌مان دارد از هم می پاشد. من به شدت افسرده بودم، اکثر اوقات خواب بودم. همسرم هم افسرده بود. یک روز که همسرم آمد سهراب و کلید خانه و موبایل و همه وسایل را گذاشتم و به همسرم گفتم همه چیز مال تو و رفتم. گفتم دیگر نمی‌مانم. همسرم هم هر چه گفت محل ندادم. از خودم بدم می آمد که این قدر غیرقابل کنترل شده بودم. همه‌اش عصبانی بودم. بعد رفتم دو ساعت راه رفتم و بعد به خودم گفتم «باشه حالا رفتی. خب بقیه زندگی‌ات چه می‌شود، می‌خواهی سهراب را فراموش کنی. دیگر وقتشه که پا شی، باید دستت رو بذاری روی زانوهایت و بلند شی.» برگشتم خانه. به همسرم گفتم من می‌خواهم بروم روانشناس. تغییراتی که در من ایجاد شد باعث شد همسرم هم بیاید. ما در این سال‌ها خیلی دوره‌های مشاوره گذراندیم. سهراب هم می‌بریم. همه این هزینه‌ها هم خودمان کردیم. اول خودمان موقعیت را قبول کردیم و بعد با خانواده‌هایمان گفت و گو کردیم. بهشان گفتیم چه شما اسمش را بگویید چه نگویید، سهراب فلج است. شرایط همین است. همه چیز از پذیرش شروع می‌شود.
- پزشک متخصص با شما چگونه برخورد کرد؟
: اولین دکتری که رفتم خانم بود. فکر می کردم ممکن است چون خانم باشد شرایط روحی من را بهتر متوجه باشد. تا ما را دید با تندی گفت هیچ وقت فکر نکن بچه تو کف پاش رو بذاره زمین. من یک ساعت راه می‌رفتم و اشک می ریختم. اصلا نمی‌فهمیدم دکتر چرا داشت با من دعوا می‌کرد. انگار برای زود به دنیا آمدن سهراب من را مقصر می‌دانست. این باور وجود دارد که خیلی‌ها فکر می‌کنند، مادر در بارداری بی‌ملاحظگی کرده و بچه مشکلی پیدا کرده. الان پسرم راه نیفتاده، ولی من زیر بغلش را می‌گیرم و راه می رود. بالاخره کف پاهایش به زمین رسید.
- برخورد کاردرمان ها چطور بوده؟
خیلی متفاوت است، من تا حالا فقط چند کاردرمان خوب دیده‌ام. یک کاردرمان خیلی معروف هست. هر بچه‌ای را می‌دید می گفت سلام ایشک، یعنی سلام الاغ. من اوایل نمی‌فهمیدم چه می‌گوید. به سهراب گفتم دفعه بعد که این کلمه را شنیدی بهش بگو خودتی. سهراب جلسه بعد بهش گفت خودتی. من را صدا زد که بچه شما به من توهین می‌کند. من هم گفتم تو به همه بچه‌های اینجا می‌گویی الاغ، حالا یک نفر بهت گفته چرا ناراحتی. کاردرمان بچه معلول را الاغ می‌دانست، ولی چون جسم خودش سالم بود، الاغ نبود. یک کاردرمان ذهنی بود فقط با داد زدن و ترساندن بچه ها را وادار می‌کرد که کارها را انجام دهند.
- چطور فکر کردی سهراب را مدرسه عادی ببری؟
به خودم قول داده بودم که هر کاری می‌توانم برایش بکنم. خیلی‌ها به من گفتند ببرش مدرسه توانخواهان. ولی من دو تا بچه را دیده بودم که یکی می‌رفت مدرسه توانخواهان، یکی عادی. آن که مدرسه عادی می رفت خیلی برای یادگیری تلاش و همکاری می‌کرد، آنی که می‌رفت مدرسه توانخواهان نه. به این نتیجه رسیدم که اصلا بچه توانخواه باید مدرسه عادی برود و حمایت شود. یک پزشک هم راهنمایی‌ام کرد. گفتم من می‌خواهم پسرم مدرسه عادی برود، مداد دستش بگیرد و بنویسد. گفت چرا این جوری فکر می‌کنی؟ این بچه نمی‌تواند مداد دستش بگیرد. کمکش کن تایپ کند. برو با مدرسه‌اش بجنگ و بگو بچه من تایپ می‌کند. مدرسه‌ها اصلا قبول نمی‌کردند که سهراب برود و دفتر مشقش فایل ورد باشد. من برای قبولاندن همین هم روزها تلاش کردم.
- چه کارهایی شما و پدرش در مدرسه بردن سهراب کردید؟
در این راه پدر و مادر باید کفش آهنی بپوشند. من تا کلاس سوم خودم سهراب را می‌بردم مدرسه آنجا می‌ماندم و به پرسنل مدرسه در کارهایشان کمک می‌کردم و بعد با هم می‌آمدیم خانه.
- چگونه به سهراب تفاوت‌های خودش و بچه ها را توضیح دادید؟
از اول همه موارد را برایش شفاف می‌کردم. من و همسرم از دو سالگی سهراب باهاش همه جا می‌رفتیم. وقتی می‌آمدیم خانه خودمان ناراحت بودیم، جنگ و دعوا داشتیم. یک هفته ناراحت بودیم. اما باز می‌رفتیم. به خاطر سهراب می‌رفتیم. ما نگاه‌های آدم ها را به جان خریدیم تا نگاه‌ها برای سهراب عادی شود. خودمان همه‌اش در معرض نگاه ترحم‌آمیز بودیم. سعی می‌کردم در همان لحظه به آدم‌ها آگاهی بدهم که ما به ترحم نیاز نداریم.
- چگونه تلاش می‌کنید شرایط را برای سهراب و بقیه بچه ها در مدرسه شفاف کنید؟
من با مدیر مدرسه هماهنگ می‌کنم که سهراب روز اول می‌رود پشت میکروفون خودش را معرفی می کند، می‌گوید شما ۹ ماه توی شکم مامان‌هاتون بودید، من شش ماه. و به همین دلیل من نمی‌توانم راه برم، مداد دستم بگیرم. اما من هم مثل شما می‌توانم بخوانم و فکر کنم و یاد بگیرم و قرار است کنار شما درس بخوانم. بعد از مدتی که متوجه شد روز ۱۲ آذر به عنوان روز معلولان وجود دارد هر سال متنی را آماده می‌کند و در این روز برای بچه‌ها کنفرانس می‌دهد. از این می‌گوید که من معلول هستم و این محدودیت‌هایی برایم به همراه دارد. خواسته‌هایش را می‌گوید. از دیگران می‌خواهد توانایی‌هایش را ببینند. رفتارهایی را که ناراحتش می‌کند به دیگران می‌گوید، می‌گوید که از این که به چشم ناتوان برایش دلسوزی کنند ناراحت است، در عین حال وقتی کسی بهش کمک می‌کند خوشحال می‌شود. مثلا پارسال نوشته بود خوشحال می‌شود که دوستانش کتاب‌هایش را جلویش می‌گذارند یا در زنگ تفریح خوراکی‌اش را بهش می‌دهند. برای بچه‌ها توضیح می‌دهد که می‌توانند در درس‌ها ازش کمک بگیرند.
- در مدرسه اتفاق ناخوشایندی هم پیش آمده؟
بله، بله. مثلا چند وقت پیش کسی درباره استفاده از ویلچر بهش متلک انداخته بود، خیلی ناراحت شده بود. باز هم پیش آمده. همه جامعه باید درباره زندگی توانخواهان آموزش ببیند، آن بچه‌ها هم آموزش ندیده‌اند. من به سهراب گفتم همه جور آدمی در دنیا هست و ما نمی‌توانیم با همه بجنگیم، تو راه خودت را در زندگی برو و دوستانت را از کسانی انتخاب کن که ارزشمندی آدم‌ها را می‌بینند. همیشه تشویقش کردم که مشارکت‌هایی که می خواهد را انجام دهد.
- مثالی در ذهن‌تان هست؟
بله. مثلا چند سال پیش سهراب به من گفت می‌خواهم در شورای مدرسه عضو شوم. گفتم باشه بیا بریم برایت پوستر درست کنم. ما برای سهراب پوستر درست کردیم و برایش در مدرسه نصب کردیم. یا بچه ها در مدرسه فوتبال بازی می کنند، سهراب می‌شود داور بازی. اولین باری که دیدم بچه ها دارند بازی می کنند فکر کردم چه کنم که سهراب هم در بازی باشد و از معلم خواستم سهراب داور بازی شود. یا دوستانش که استخر می‌رفتند من و سهراب هم رفتیم و آنها دیدند که سهراب می‌تواند شنا کند و کم کم پذیرش بچه‌ها هم بالا رفت. چون توانست تایپ کند سعی کردم برنامه‌های مختلف کامپیوتری را یاد بگیرد.
- خودتان این‌ها را از کجا یاد گرفتید؟
واقعا این را نمی‌دانم، از هیچ کجا. من هیچ الگویی نداشتم فقط به خودم قول داده بودم که کاری کنم که سهراب بعد از من بتواند تنها زندگی کند. فکر می کردم من روزی می‌میرم، باید به روزهای زندگی سهراب بعد از مرگ خودم هم فکر می‌کردم. من سعی کردم قوی‌ترین حالتش را به خودش نشان دهم.
- اگر چه شرایطی بود مسیر بزرگ کردن سهراب برایتان آسان تر بود؟
اگر سازمان‌ها مسوولیت‌شان را انجام می‌دادند… ما در خلاء رها شده‌ایم. اگر این قدر هزینه‌ها گران نبود. اگر آموزش و پرورش راه ورود بچه‌های ما به مدارس را باز می کرد و شهر برای حضور توانخواهان مناسب سازی شده بود. من الان سهراب را بهترین مدرسه منطقه‌مان می‌برم. باز چون مسیر عبور با ویلچر را ندارد، مجبور شدم ۳۰ میلیون تومان برایش ویلچر پله رو بگیرم. این مدرسه قبلا دانشگاه بوده، یعنی متاسفانه پذیرش هیچ دانشجویی با مشکلات حرکتی را نداشته.
- شما نیاز به فضاهای مناسب سازی شده دارید؟
بله. مطالبه سهراب هم همین است. سهراب مشکل ذهنی ندارد، می‌فهمد و می‌داند چه کارهایی را نمی‌تواند انجام دهد. الان می‌خواهد رشته علوم انسانی درس بخواند و دوست دارد مشاور شود و به افراد معلول کمک کند که در زندگی کوتاه نیایند و در هر سطحی که می‌توانند زندگی کنند.
- به لحاظ اقتصادی چه مشکلاتی داشتید؟
خیلی وقت‌ها حتی کاردرمان بردن برای ما سخت بود. هیج بیمه‌ای ما را حمایت نمی‌کند. چند وقتی است بهزیستی ماهی ۵۵ هزار تومان به ما می‌دهد و یک پلاک ویلچری هم با دعوا و توهین گرفتیم. هیچ کمک دیگری به ما نشده.
- و چه شد که برای گرفتن فرزند اقدام کردید؟
من بعد از سهراب چند بار بارداری ناموفق داشتم، جنین سقط می شد. دکترها به ما روش نیمه زیستی مانند رحم اجاره‌ای، اهدای تخمک و اسپرم را پیشنهاد دادند. ما فکر کردیم چه فرقی دارد بچه‌ای نصفش از ژنتیک ما نباشد یا کلا فرزند غیرزیستی ما باشد. خودمان داشتیم به فرزندپذیری فکر می کردیم که مادر همسرم به همسرم گفت چرا نمی‌روید یک بچه بیاورید و ما هم جدی‌تر شدیم. بهار در ۸ سالگی به خانواده ما اضافه شد.
- از روند این فرزندپذیری می‌گویید؟
ما در بهزیستی ثبت‌نام کردیم. بهزیستی بعد از کامل شدن پرونده تا سه بار فرزندانی را به شما معرفی می‌کند که شما می‌توانید قبول کنید یا نه. به ما گفتند ما سه تا دختر آماده فرزندخواندگی داریم. من علاقه‌مند بودم بچه خیلی کوچک نباشد و لازم نباشد که من بعدا برایش توضیح دهم که فرزند غیرزیستی ماست، هم این که با سهراب دوست شوند. بعد از چند بار تماس با بهار، از مرکز بهزیستی که در شهرستان بودند، خواستم ما آنجا برویم و هم بهار شرایط سهراب را ببیند، و هم سهراب بهار را. رفتیم شهرستان. ابتدا بچه ها با هم دوست شدند و ارتباط خوبی با هم گرفتند و ما سعی کردیم زودتر بهار را به خانه بیاوریم.
- با ورود بهار، سهراب چه حال و احوالی پیدا کرد؟
مثل ورود یک خواهر و برادر است، بین‌شان یک حس عمیق دوستی هست، در کنارش دعوا و حسادت هایی هم وجود دارد. سهراب هم صحبت دارد، دیگر در خانه تنها نیست.
- و بعد چه حمایت‌هایی از سهراب و بهار در این رابطه کردید؟
من ابتدا به بهار یاد دادم که سهراب بزرگ است، کمکش کند اما فکر نکند کودک است. خیلی موارد را هم سهراب باید یاد می‌گرفت. فرزند خوانده هم حساسیت‌های خودش را دارد. ما به سهراب یاد دادیم که حتی اگر با بهار دعوایشان هم می‌شود اجازه ندارد که درباره فرزندخواندگی‌اش حرفی بزند. نیاز است حتما در کنار پدر و مادر مشاور باشد، خیلی مطالعه می‌خواهد، خیلی یادگیری می‌خواهد.
- برای یاد گرفتن این مسایل بهزیستی چه کمکی کرد؟
بهزیستی تنها کاری که در فرایند فرزندپذیری برای شما می‌کند این است که یک کتاب به اسم فرزند خوانده به قیمت ۲۰ هزار تومان به شما می‌فروشد. چقدر بچه‌هایی که به خانواده‌هایی سپرده می‌شوند که خودشان برای آموزش دیدن تلاش نمی‌کنند ضربه می‌بینند. به خاطر آموزش ندادن به خانواده‌ها بسیاری از پروسه‌های فرزند پذیری به فسخ می‌انجامد.
- هیچ وقت شد که فکر کنید اشتباه کردید که فرزندی را پذیرفتید؟
هرگز. مهم‌ترین قسمت فرزندپذیری این است که بدانی بچه‌ای را نیاوردی که بزرگش کنی، از این راه بچه‌دار شدی و به برگرداندن بچه فکر نکنی.
- و فسخ را خانواده می‌تواند به راحتی انجام دهد؟
بله، شما بعد از حکم دائم هم، هر زمانی که بخواهید می‌توانید بدون آوردن هیچ علتی فرزند را به بهزیستی پس دهید و خانواده هیچ جریمه‌ای نمی‌شود. این قدر قانون این مملکت درباره فرزند پذیری اشکال دارد که فرزند خوانده از پدر و مادر ارث نمی‌برد. در شناسنامه فرزند خوانده می‌نویسند که این شناسنامه به حکم دادگاه صادر شده. یعنی هر جای رسمی برود می‌فهمند فرزندخوانده است. وقتی فرزندی را آوردی دیگر فرزند توست. مگر وقتی سهراب به دنیا آمد، با تمام مشکلاتش من می‌توانستم مادری‌ام را فسخ کنم؟! مگر مادری قابل فسخ است؟! خانواده باید به این نتیجه برسد که پرونده فسخ را، اگر چه به لحاظ قانونی امکان پذیر است، برای خودش ببندد و زندگی جدید را آغاز کند. زندگی‌ای که ایران عادی نیست و در آن تنهایی.
بحث پلاک معلولین رو گفت، من تو ده سالی که راننده ام حتی یک مورد ندیدم که از ماشین پلاک معلولین آدم معلول پیاده بشه، یکی از یکی سالم تر و گردن کلفت تر
mohsen / 04 December 2021